Accompagner les enfants en situation de handicap : le rôle du GPEAJH

Pouvez-vous nous parler de votre association, le GPEAJH ? Quels sont ses missions et les services que vous proposez ?

L’APAJH Marne, aussi appelée localement le GPEAJH (Groupement pour la professionnalisation et l’épanouissement des adultes et jeunes handicapés), est une association départementale de loi 1901, membre de la Fédération Nationale APAJH, reconnue d’utilité publique.  Son conseil d’administration est basé à Reims. Elle œuvre principalement sur le bassin rémois. Fondée en 1969, à l’initiative d’enseignants spécialisés, elle gère actuellement 4 établissements et services : un IME (institut médico-éducatif), un ESAT (établissement ou service d’’aide par le travail), un SESSAD (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), un SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) ; des établissements où l’on accueille et accompagne quotidiennement 197 usagers, enfants, adolescents, jeunes adultes ou adultes vieillissants reconnus en situation de handicap intellectuel avec ou sans trouble associé. On y retrouve des gens porteurs de la trisomie 21, de déficience intellectuelle plus classique ou de syndrome autistique. Par son histoire, le champ du handicap, même s’il a évolué ces dernières années, reste très catégorisé. Il existe donc des établissements spécialisés en fonction de chaque type de handicap (intellectuel, moteur, sensoriel, etc.).

Nos missions consistent principalement à garantir à nos usagers la meilleure autonomie possible à l’âge adulte, pour s’approcher d’une vie la plus « normale » possible. Notre positionnement historique, qui fait notre spécificité, consiste à prôner l’accès à l’emploi, notamment à travers l’initiation et la formation professionnelle.

Quel est votre rôle au sein de l’association ?

J’en suis le directeur général, une fonction qui selon les organisations peut recouvrir des missions assez différentes. Dans notre association, elle consiste à représenter l’employeur, ce qui implique que j’anime et garantisse le dialogue social avec les instances représentatives du personnel.

J’assure aussi ce qui est de l’ordre des ressources humaines, la validité des contrats, les processus de recrutement, d’embauche, etc. La dimension ressources humaines est prégnante dans nos activités. Bien que nous n’ayons que 75 salariés, nous sommes une entité de droit privé avec tous les enjeux d’un employeur de plus de 50 salariés. Ce qui implique d’appliquer le Code du travail, avec toutes les contraintes et les garanties à apporter en matière de sécurité au travail, de conditions de travail, d’hygiène, etc.

J’occupe également une fonction de gestion budgétaire. Je rends compte auprès de l’ARS (Agence régionale de santé) et du Conseil départemental de la Marne, de la bonne utilisation des moyens budgétaires qui nous sont alloués. Et compte tenu de nos choix organisationnels et de nos orientations stratégiques, j’ai aussi la mission de garantir la bonne circulation de l’information, les moyens dédiés à la communication interne et externe pour promouvoir nos métiers et notre champ d’intervention.

Comment fonctionne le GPEAJH et comment œuvre-t-il avec l’ensemble des organisations du département voisines de l’école ?

C’est très propre à notre association et dû à son histoire, nous travaillons peut-être plus étroitement que d’autres avec l’Éducation nationale. D’ailleurs, le recteur d’académie de Reims de l’époque de sa création fait partie des membres fondateurs. L’association s’est aussi créée avec le concours de la MGEN (Mutuelle générale de l’Éducation nationale), de la FCPE (Fédération des conseils de parents d’élèves) et des DDEN (délégués départementaux de l’Éducation nationale) qui ont toujours un siège statutaire au sein de notre Conseil d’administration. Aujourd’hui encore, l’Inspectrice de l’Éducation nationale chargée de l’adaptation et de la scolarisation dans le champ du handicap siège en Conseil d’administration chez nous. Cette relation étroite avec l’Éducation nationale nous a permis encore récemment de développer un certain nombre de projets en réponse à des problématiques que rencontrent des collègues au sein de l’école « ordinaire ».

La relation avec les représentants du corps médical est différente, on va plutôt parler de modalités de type conventionnement. Je pense notamment à l’univers de la pédopsychiatrie avec lequel nous sommes de plus en plus amenés à travailler ces dernières années. Il y a eu une forte évolution du profil des publics qui sont adressés à notre champ, dont certains présentent des troubles psychiques ou des problématiques psychiatriques de plus en plus prégnantes. C’est d’ailleurs en droite ligne avec les préoccupations qu’on peut partager, notamment sur la capacité à s’adapter de nos professionnels parce qu’ils sont confrontés à des phénomènes de violence très différents de ceux des années passées.

Sur les cinq dernières années en particulier, nous avons vu arriver, et ce de manière très massive, des enfants stabilisés, sortant de services pédopsychiatriques. Et on sait la difficulté que rencontre le secteur pédopsychiatrique en France. Ce que l’on sait moins, c’est que par rebond, le champ du handicap se retrouve dépositaire d’accueillir ces enfants qui sont alors orientés vers des établissements de type IME (institut médico-éducatif). Aujourd’hui, ce mouvement de fond concerne de nombreux établissements spécialisés enfants dans le champ du handicap intellectuel. C’est peut-être moins vrai dans le champ du handicap moteur. Mais cela place nos professionnels devant le défi de réussir à faire vivre dans un collectif de type IME des enfants par exemple trisomiques avec des enfants porteurs de troubles psychiques. Ce ne sont pas du tout les mêmes besoins ni les mêmes approches, et cela ne demande ni les mêmes formations ni les mêmes moyens.

Quels sont les enjeux et les problématiques, notamment en matière d’enseignement, auxquels l’association est confrontée concernant l’accompagnement des enfants en situation de handicap ?

Il y a des enjeux de scolarisation. Notre premier établissement historique, qui est un IME, a depuis sa création pour mission de faire la démonstration que l’école peut être au cœur du fonctionnement de l’établissement. Cela étonne toujours que nous ayons une école au sens strict du terme en plein cœur de notre établissement, avec des classes, des enseignants, des élèves scolarisés comme n’importe quel autre élève. 84 enfants, adolescents et jeunes adultes sont ainsi accueillis dans cet établissement spécialisé. Pas un n’échappe à l’appartenance à une classe, au fait d’avoir un enseignant et d’être scolarisé en fonction de son âge, de ses capacités et de son projet.

Au sein de cet établissement, les autres professionnels paramédicaux, parmi lesquels des éducateurs spécialisés, des personnels administratifs, des agents d’intendance, œuvrent aussi énormément à l’art de prendre soin au quotidien. Nous avons à scolariser des publics hétérogènes, et cela place les enseignants en ligne de front, mais cela met aussi les professionnels autour d’eux face au défi permanent de se réinventer pour que l’accès à la scolarisation profite pleinement à chacun de ces élèves.

Les professeurs qui interviennent sont-ils formés au handicap auquel ils sont confrontés ?

Les postes des enseignants de l’Éducation nationale sont des postes d’enseignants spécialisés. Mais dans les faits, les enseignants n’ont pas toujours été formés. Ils peuvent accéder à la formation spécialisée s’ils le souhaitent. En attendant, ils ne sont pas sans ressources, autour d’eux gravitent des professionnels chevronnés : enseignants, et aussi éducateurs spécialisés, paramédicaux, etc.  Il y a dans notre univers une grande culture de la solidarité, les uns s’appuient sur les autres, et c’est d’ailleurs ce qui fait sa richesse.

D’après votre expérience, quel constat tirez-vous sur la situation ? L’accès à l’enseignement des enfants en situation de handicap est-il garanti ?

J’ai envie de répondre spontanément que oui, il pourrait l’être. Une grande latitude a été laissée aux associations dans leur projet d’établissement, en matière d’organisation, de fonctionnement, etc. C’est pour cela que je conseille toujours aux parents qui ne connaissent pas les IME d’aller en visiter plusieurs parce qu’il n’y en a pas deux qui se ressemblent. Cela crée une diversité, mais en aucun cas un standard. Il y a beaucoup de réalités différentes derrière chacun. Alors, à la question « L’enseignement peut-il être garanti ? », et bien, la réponse dépend évidemment de cela. En ce qui nous concerne, il est garanti, puisque c’est notre parti pris de départ. En revanche, je ne peux généraliser mon propos à tous les IME. On peut aussi élargir et parler des Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire) où les enjeux sont encore différents. Pourtant, ces dernières années, on y trouve de plus en d’élèves en situation de handicap. La question qui se pose aux collègues enseignant en Ulis, qui ont à scolariser des enfants handicapés au sein de l’école dite « ordinaire », concerne les moyens et les ressources.

L’un des enjeux aujourd’hui, pour garantir l’accès à l’enseignement de l’ensemble de ces publics en situation de handicap, est de créer du réseau et d’œuvrer à la complémentarité. C’est en train de bouger, les politiques publiques promeuvent actuellement l’école inclusive, des moyens devraient d’ailleurs être annoncés sur son développement. On commence à penser complémentarité avec l’univers de l’éducation spécialisée. Dans notre association, nous voyons cela d’un très bon œil. Mais toutes les associations ne partagent peut-être pas ce point de vue. Je pense notamment à des univers très différents du nôtre, et ce, sans jugement, comme les associations de parents, qui ne posent pas forcément le même regard sur cette question-là. Et cela se comprend, parce que quand on est parent d’un enfant en situation de handicap, généralement, c’est l’école qui a été porteuse de la nouvelle. Elle est souvent associée à une blessure, une désillusion, voire un conflit.

La vision peut être différente de celle des parents quand on est enseignant et qu’on fonde ce type d’association. Et garantir l’accès à l’enseignement est interdépendant de la vision qui s’exerce.
On ne peut donc pas faire de réponse tranchée sur ces questions-là. Mais on peut se poser la question des prérequis pour s’approcher d’une garantie. Surtout dans un contexte où les moyens dans le champ de l’éducation spécialisée sont insuffisants, où la plupart des départements sont sous-dotés en place d’IME, où les listes d’attente explosent parce que les besoins explosent pour les raisons d’ailleurs que j’évoquais juste avant :  la psychiatrisation, les difficultés, aussi les pertes de moyens sur l’hôpital. Tout cela est interdépendant. Les univers ne sont pas cloisonnés contrairement aux représentations qu’on pourrait avoir.

Et nous constatons aussi les difficultés que rencontrent les collègues et l’Éducation nationale dans son ensemble, dans son organisation traditionnelle pour apporter toute la palette de réponses. Il faudrait que l’Éducation nationale ait la main sur ces établissements pour créer ces logiques de réseau et de complémentarité. Mais on n’y est pas, bien au contraire. C’est dommage.

Pouvez-vous nous donner des exemples d’actions mises en place grâce au GPEAJH en faveur des enfants en situation de handicap ?

En plus de l’IME dont on vient de parler, le SESSAD a été créé en 2010. C’est un un service d’éducation spéciale et de soins à domicile, un service ambulatoire, où une équipe de professionnels se rend aux côtés de l’élève, principalement à l’école, pour des séances complémentaires à l’approche de l’enseignant, avec des éducateurs spécialisés, des enseignants spécialisés, des paramédicaux, etc. En SESSAD, nous sommes aussi en relation avec la famille pour échanger à domicile, donner des conseils et parfois faire comprendre les enjeux de l’école à des parents qui peuvent être centrés sur le handicap de leur enfant et n’appréhendent pas forcément bien les enjeux du groupe classe. Notre SESSAD prend en charge 30 élèves au quotidien sur le bassin rémois. C’est un type de service qui a plutôt bonne presse, car les SESSAD sont perçus comme plus promoteurs de l’école inclusive quand les IME sont perçus comme excluants.

Plus récemment, nous avons monté un projet au sein d’une Ulis en lycée polyvalent, le lycée Georges-Brière, à Reims. L’enseignante coordinatrice de cette Ulis lycée professionnel s’est retrouvée face à un public issu d’un parcours de type IME. En difficulté pour mener à bien ses missions sur du secondaire avec des enjeux de qualification, cette coordinatrice a tiré la sonnette d’alarme auprès de l’Éducation nationale sur les limites qu’elle rencontrait. Le rectorat et l’inspection académique ont sollicité le GPEAJH pour imaginer un dispositif d’aide à la scolarisation dans ce lycée professionnel. Nous avons donc élaboré un dispositif d’accompagnement qui a pour mission de favoriser l’accès à l’insertion professionnelle. Aux côtés de l’enseignante, une équipe de 3 professionnels à temps partiel intervient auprès des 10 élèves de cet Ulis lycée pour les accompagner dans la démarche des PFMP (périodes de formation en milieu professionnel), c’est-à-dire démultiplier les expériences de stage pour les aider à trouver un champ professionnel qui fasse voie d’insertion.
Aujourd’hui, nous en sommes à la 3^e année d’expérimentation, avec des résultats prometteurs : des élèves sortent de cette Ulis avec un contrat en poche. Le dispositif se poursuit jusqu’en 2025, où nous pourrons tirer un bilan plus définitif. Nous souhaitons bien évidemment sa pérennisation et cherchons à le modéliser pour le livrer à d’autres.

Qui sont les professionnels qui interviennent dans ces services ?

Ce sont des éducateurs spécialisés et également des enseignants formés spécifiquement.
Plus globalement, sur tous ces services SESSAD, on retrouve en majorité des éducateurs spécialisés, moniteurs éducateurs, aides médico-psychologiques qui sont devenues AES (accompagnants éducatifs et sociaux). Dans notre univers, l’intervention est tripartite : l’éducatif, le pédagogique et le médical/paramédical (orthophonistes, psychologues, psychomotriciens ou psychomotriciennes, médecins psychiatres, etc.)

Et ces équipes ne pourraient pas travailler sans le support du personnel administratif : secrétariat comptabilité, ressources humaines, équipes d’agents (chauffeurs, cuisiniers, femmes de ménage, etc.). Tous contribuent aussi à l’art de prendre soin. Et si j’insiste sur ces métiers-là, c’est aussi parce qu’actuellement ils sont très mal reconnus et très mal valorisés. Là, je passe mon petit message aux politiques, mais tous ceux qui travaillent dans notre champ se reconnaîtront. C’est malheureusement une situation dont on espère le déblocage, et qui pose de réelles difficultés dans l’art de prendre soin et d’accueillir sereinement les enfants dans les établissements spécialisés aujourd’hui.

Selon vous, sont-ils suffisamment formés ?

Comme tout employeur, nous sommes tenus de financer la formation continue. À ce titre-là, nous accompagnons les professionnels. Certes, avec des moyens limités, surtout qu’il y a ce besoin de s’adapter à de nouveaux publics, mais nous essayons au maximum d’assurer un bon niveau de formation des professionnels, parce qu’il en va de la qualité du quotidien. Être formé ou ne pas l’être change tout dans la façon de prendre soin.

Et on pourrait élargir le débat au système éducatif dans son ensemble. Il y a une problématique de formation, un manque qui est énorme dans un contexte qui peut paraître paradoxal parce que le paysage de la formation continue et de la formation initiale est en plein bouleversement. Le volume des formations s’est réduit. On peut entendre le besoin de rationalisation des coûts, mais il en résulte que des enseignants, même en ayant suivi une formation initiale, ne se sentent pas forcément armés pleinement pour faire face aux enjeux de l’école d’aujourd’hui.

Quels sont les axes possibles d’amélioration de l’enseignement des enfants en situation de handicap et de leur accompagnement ?

La formation en fait partie, mais j’aurais envie d’insister sur la notion de complémentarité de réseau. Je trouve malheureux de constater des querelles de clocher autour de l’enfant handicapé : doit-il être à l’école ou doit-il être en institution ? Il n’y a pas une réponse, il n’y a pas une situation, mais un réseau de solutions. On parle de plus en plus de parcours, il faut vraiment aborder les choses sous cet angle-là. En aucun cas, je ne pourrais me résoudre à entendre que les IME devraient disparaître. Ce serait une perte immense dans le système éducatif. Mettons tout cela en réseau, créons les conditions pour que chacun puisse reconnaître l’autre et apporter sa pierre à l’édifice. Ce serait la meilleure des reconnaissances que d’être perçu ainsi plutôt que comme un univers de relégation, d’exclusion.

Il y a un énorme travail à faire en termes d’image et de perception. Il faut changer certains regards : il n’y a pas d’autre univers en France en dehors des institutions spécialisées où autant de moyens sont mis à la disposition de l’épanouissement et de l’avenir d’un enfant en situation de handicap. On ne trouve pas le plateau technique d’un IME en Ulis. Le libéral n’a pas la vocation d’apporter la même chose qu’une équipe en établissement spécialisé. Inventons la complémentarité entre les deux.

Quels sont vos combats pour demain ?

Ils sont encore nombreux, et je m’étonne qu’on ait encore à promouvoir la loi de 2002 qui a quand même 21 ans ! Cette loi dite de « Rénovation de l’action sociale et médico-sociale » où le droit de l’usager doit être mis en avant : sa parole, ses souhaits, son désir, sa façon de se projeter pour lui-même, etc. On en revient aux fondamentaux de l’Être humain : imaginer un avenir pour soi-même, qu’on soit en situation de handicap ou pas. Tout un chacun devrait avoir cette possibilité dans une société humaniste comme la nôtre. Être une personne en situation de handicap n’est pas une identité. Donc, ce sujet-là, promouvoir les droits de la personne en situation de handicap, est un combat. Car il est malheureusement toujours d’actualité.

Les textes sont là, l’intention est là, les concepts sont là, mais la culture, elle, n’y est pas. Il faut qu’elle évolue encore, et cela peut prendre du temps, c’est générationnel. Finalement, on pense aujourd’hui le handicap tout à fait différemment d’il y a 20 ans, et encore plus différemment d’il y a 30, 40 ou 50 ans. Aujourd’hui encore, des sigles comportent un « i » qui, historiquement, fait référence aux « personnes inadaptées ». Ce terme d’inadapté ne choquait pas du tout voilà 50 ans. Aujourd’hui, c’est choquant. Les évolutions culturelles sont beaucoup plus lentes que les évolutions réglementaires.